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Com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara capaz de atrofiar os músculos, Murillo Roberto Luiz Bueno, 12 anos, precisa de ajuda para custear as despesas para um tratamento com medicamentos adquiridos nos Estados Unidos. De acordo com a família, este procedimento terapêutico é a única alternativa para paralisar a progressão da doença, que o deixou dependente de uma cadeira de rodas desde os 10 anos.
Para que possa utilizar as drogas norte-americanas (Vyondys53 e o Viltepso), a criança passou por uma primeira consulta médica, realizada no final de março. "O remédio não cura, mas desacelera a ação da doença e garante melhor qualidade de vida", conta Ethel Munhoz, tia de Murillo.
De acordo com ela, neste primeiro momento, a família prevê gastar cerca de R$ 1.700,00 com exames. Eles embasarão o pedido que será feito à Justiça para autorizar e custear o tratamento não aprovado no Brasil, além de importar as drogas. O laudo médico recomendando o uso dos medicamentos já foi obtido pelo paciente.
A vaquinha também levantará fundos para que Murillo possa contar com uma cadeira de rodas motorizada, de forma que ele tenha mais autonomia, pois quem sofre com doença não pode fazer o esforço muscular exigido pela cadeira de rodas manual.
Quando Murillo tinha 7 anos, a família percebeu que ele apresentava dificuldade para fazer atividades simples, como subir escada, ter equilíbrio ao andar e até brincar sem cair. Após investigações, que resultaram em um exame de DNA, foi diagnosticada a Distrofia de Duchenne.
Semanalmente o garoto faz acompanhamento na Sorri e a cada 6 meses vai para São Paulo. A mãe dele, Ana Paula Ruiz Bueno, trabalha no lar para cuidar do filho. Já o pai, Danilo Augusto Bueno, perdeu o emprego por conta da pandemia. As doações são realizadas através do link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-murillo-murillo-roberto-ruiz-bueno.
